Rita Leggett’in Epilepsi ile Mücadelesi ve NeuroVista Cihazı Deneyimi

Rita Leggett’in Epilepsi ile Savaşı

Rita Leggett, henüz 3 yaşında iken şiddetli kronik epilepsi teşhisi ile karşılaştı. Yıllar boyunca, bu zorlu hastalığı yönetmek için birçok tedavi yöntemi denendi, ancak hiçbiri onun durumunu etkili bir şekilde iyileştiremedi. 2010 yılında, 40’lı yaşlarının ortalarında, yaklaşan nöbetleri tespit edebilen ve hastayı bu konuda bilgilendiren bir beyin-bilgisayar arayüzü (BCI) olan NeuroVista cihazı takılmasına karar verildi. Bu cihaz, o dönemde test aşamasında olduğundan, Leggett herhangi bir ücret ödemedi ve adeta bir denek olmayı kabul etti.

NeuroVista cihazının denemelerinden elde edilen sonuçlar karmaşık olsa da, klonazepam gibi profilaktik ilaçlar alan Leggett için bu cihaz oldukça faydalı oldu. Ekip raporlarına göre, cihaz sayesinde hastanın aylık nöbet sayısı üçten sıfıra düştü. Ancak bu umut verici süreç uzun sürmedi. 2013 yılında, cihazı üreten NeuroVista iflas etti ve uzmanlar deneme katılımcılarından implantlarını çıkarmalarını istedi. Zira, bu deneyi sürdürecek şirket artık mevcut değildi. Leggett, o anı “mahvolmuştum” diyerek tanımlıyor.

İmplantını bırakamamak için çabaladı. Leggett ve eşi, şirketle pazarlık yapmaya çalıştı; hatta evlerini yeniden ipotek ettirerek cihazı satın almayı bile düşündüler. Ancak sonunda, deney sürecinde kendi isteği dışında implantını çıkaran son kişi olma durumundan kurtulamadı.

Bu süreç, sadece fiziksel sağlığını değil, aynı zamanda psikolojik durumunu da etkiledi. Cihaz, Leggett’in kendisini daha fazla kontrol altında hissetmesini sağlıyordu. Üreticiden bir “fesih emri” aldıktan sonra, cihazı elinde tutma veya tutamama konusunda net bir bilgi edinmeye çalıştı, ancak hiçbir sonuç elde edemedi. Cihaz olmadan, artık belirli günlük işleri yapamaz hale geldi; araba kullanmak ve takılıyken gerçekleştirdiği sosyal etkinliklere katılmak gibi faaliyetler onun için imkansız hale geldi.

Ekip, Leggett’in cihazla olan ilişkisinin bir tür insan-makine simbiyozu olduğunu, cihazı bir güven kaynağı olarak gördüğünü ve kendi eylemsel kapasitesini artırmak için kullandığını belirtiyor.